Ellen og MIDIGrid

Ellen fylte 18 år i 2005. Hun har downs syndrom, samt flere alvorlige tilleggsdiagnoser. Noe er hun født med, noe er ervervet. Ellen bruker elektrisk rullestol, og motorikken i hendene er redusert. Hennes ekspressive språk er svært begrenset.

Da Ellen gikk i barnehagen, lærte vi tegn-til-tale. Dette var spennende, nyttig og funksjonelt. Men fordi håndmotorikken var dårlig, ble tegnene hennes ofte upresise og personlige.

I grunnskolen ble det arbeidet med symboler, pictogrammer og ordbilder. Hun fikk også talehjelpemidler (TemaTaler og VocaFlex). Hjelpemidlene var til stor glede for Ellen, men i forhold til hennes behov, fungerte de aldri helt som ønsket.

Sommeren 2004 fikk Ellen MIDIGrid. Fra første dag viste hun stor interesse og nysgjerrighet. "Mer!", kommuniserte hun. Å tilby Ellen et kommunikasjonshjelpemiddel, som hun selv kunne orientere seg i, ga snart forventninger om stadig flere aktuelle og tilpassede Gridsider. Ved hjelp av den trykkfølsomme skjermen og den syntetiske stemmen, kunne Ellen etter kort tid blant annet presentere seg selv og sin familie. En ny verden åpnet seg for henne!

Helt fra starten ble det dannet en ressursgruppe omkring Ellens MIDIGrid. Veileder var fra Habiliteringstjenesten i Vestfold, kontaktlærer, primærkontakt fra avlastning, ergoterapeut og foreldre var med. Denne gruppa har vært helt avgjørende for å kunne utvikle en MIDIGrid tilpasset Ellen og hennes behov.

På nyåret 2005 konkluderte veilederen i Habiliteringstjenesten at Ellen hadde vært overmoden for et slikt hjelpemiddel! Hennes progresjon var formidabel!

Vi kunne i liten grad gjøre bruk av ferdiglagde Gridsets. Prøving og feiling ble metoden. Slik erfarte vi hva som fungerte. Hvordan Gridsidene skulle utformes, i forhold til hensiktsmessig størrelse på feltene, og hvordan vi best kunne strukturere temaer, linker osv.

Å utarbeide og vedlikeholde MIDIGrid krever mye tid. Alternativ og supplerende kommunikasjon har ikke status som språk, og slik opplæring er ikke rettighetsfestet, dessverre. Å arbeide med databaserte kommunikasjonshjelpemidler gir derfor en spesielt stor utfordring for pedagogene. De må sloss for nødvendig tid, både til å lære seg programvaren, men også til å prøve og feile ved å utarbeide tilpassete kommunikasjonssider og modeller.

Vi ventet ikke. Som foreldre tok vi selv ansvaret. Vi oppdaterer og videreutvikler materialet på Ellens MIDIGrid. Ingen av oss er pedagoger, men vi kjenner barnet vårt og hva hun er opptatt av! Vi konsentrerte oss om arenaer og temaer som inspirerte henne til å kunne initiere en samtale. Fotografier har alltid vært veldig viktig for Ellen. Dette ble i stor grad benyttet, sammen med PCS-symboler og pictogrammer. Vi bruker også ordbilder i tillegg til PCS-symbolene.

Når vi i dag benytter digitalkameraet (som følger Ellen til alle arenaer), er hun rask til å si: "Data!". Fotografier som beskriver hennes egne opplevelser, med PCS-symboler som støtte, gir Ellen en unik mulighet til selv å fortelle. Om hva hun har gjort, hvor hun har vært og hvem hun har vært sammen med. Slik bearbeider vi fotografier, samt muntlige og skriftlige innspill fra skole og avlastning også.

En uventet bonus, var at MIDIGrid stimulerte Ellens ekspressive språk! Av eget initiativ og av egen
interesse, sitter hun ofte og "blar" fram og tilbake i MIDIGrid. Slik lærer hun hva, og hvilke uttalte ord og setninger, som skjuler seg under symboler og fotografier. Dette har gitt ro til læring, og satt stor fart på språkutviklingen hennes. Hun produserer nye lyder og uttaler nye ord i stor fart. Dette setter store krav til omgivelsene, fordi det hun uttrykker, ofte er svært vanskelig å forstå. Da utfordres hun: "Kan du fortelle oss med MIDIGrid?". Slik løser mye seg!

Ellen har stativ til MIDIGrid på rullestolen sin. Dette har hun brukt lite, fordi det tar oppmerksomheten bort fra selve kjøringen. Men dette må det jobbes med framover, siden det åpner for direkte kommunikasjon for eks i butikken, på biblioteket, hos legen. Ellen bruker bordstativ, og MIDIGrid er alltid tilgjengelig for henne på skole, avlastning og hjemme. Den bringes med på alle turer og besøk. MIDIGrid er spennende for andre barn og voksne, og Ellen starter kommunikasjonen med stor stolthet. Slik fungerer MIDIGrid også sosialt.

Neste skritt er å utnytte mulighetene for omgivelseskontroll i MIDIGrid. Også her har vi store forventninger. Men alt krever sin tilrettelegging, planlegging og tid.

MIDIGrid har vært et svært positivt bekjentskap. For Ellen har MIDIGrid bidratt til et rikere og mer meningsfullt liv! Konsulentene hos Cognita har vært en glede å samarbeide med. Spesielt som problemløsere. For problemer har vi hatt med MIDIGrid. Men ikke mer enn en sannsynligvis må kalkulere med. Slik er erfaringen også for andre tekniske hjelpemidler, som bringes med til mange arenaer, og hvor mange personer er "brukere".

Når det gjelder programvare og brukervennlighet, er dette i hovedsak enkelt og fleksibelt. Vi har utarbeidet mange hundre sider på MIDIGrid. Fra tid til annen må det ryddes og omorganiseres.

Uansett, MIDIGrid er et fantastisk kommunikasjonshjelpemiddel!

Horten 3. april 2006 - Anne Frogner